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06-01-2009 |
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Cette aventure est aussi la vôtre. En effet, pour que celle-ci soit réalisable nos comptons sur la solidarité des internautes. Prouver qu'Internet peut prendre des allures d'une grande chaîne de solidarité. Car malheureusement nous n'avons ni le temps et ni les moyens d'entreprendre une recherche de sponsoring en bonne et due forme. Les différents acteurs économiques de notre société prennent tout leur temps avant de réagir. Tant mieux pour eux, ils disposent de ce luxe. Tout le monde n'a pas cette chance. Mais qu'en sera-t-il de l'autonomie d'Alexandre et Nicolas dans deux petites années ? Cela tient en deux mots : trop tard ! |
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02-01-2009 |
Premier vol d'Alexandre
Lundi 8 décembre 2008, j’ai effectué un premier vol test à bord d’un ULM Storch. Un vol en local au dessus de l’aérodrome de Bourg Saint-Bernard tout proche de la ville rose.
Oh Toulouse mon pays. J’en profite pour remercier le club de l’AVAT pour leur accueil incomparable, et mon instructeur Léon un peu décontenancé face à ma maladie.
Voilà mes conclusions par rapport à notre projet : |
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01-01-2009 |
Bienvenue sur défi-myopathie
Quelle mouche nous a piqués, me direz-vous ?
L'idée de base part sur un constat tout simple : réaliser une action incroyable aux fortes retombées médiatiques. Les maladies génétiques sont encore bien trop méconnues. J'en ai la conviction. Le simple regard des gens sur ma maladie en dit long. |
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01-01-2009 |
La myopathie leur donne des ailes
Ils font partie d’une famille de trois garçons, tous atteints d’une myopathie. Une maladie évolutive, génétique et orpheline. Malheureusement, elle est encore incurable aujourd’hui. Sans entrer dans les détails, leurs muscles s’atrophient avec le temps jusqu’à rendre la marche impossible, plus tard elle engendrera de sérieux problèmes cardio-respiratoires…
Pour mieux comprendre cette maladie et les problèmes d’Alexandre et de Nicolas, nous vous invitons vivement à parcourir notre rubrique Myopathie. Vous connaîtrez ainsi mieux les maladies neuromusculaires et leurs conséquences.
Alexandre souhaite s'imposer un dernier défi avant que la maladie ne lui arrache définitivement ses ailes et ne le plaque dans un fauteuil roulant.
Pourquoi ? |
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08-01-2009 |
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