Bienvenue sur Défi-myopathie

Alexandre et Nicolas sont cloués au sol par la myopathie. Bientôt irrévocablement calés dans un fauteuil roulant. Pour échapper à cette dure réalité et se gorger d'espoir, ils tentent un ultime challenge : traverser le Sahara aux commandes d'un ULM. Rejoignez-les dans cette aventure hors du commun en les aidant à la matérialiser. La maladie n'attend pas ! Il y a urgence…

 
 

Alexandre et Nicolas :

Alexandre
Nicolas

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04-02-2009

Partageons l'aventure avec d'autres malades

Suite à l'enthousiasme rencontré, notre projet évolue et nous pensons dorénavant l'articuler autour de deux axes. D'une part, le voyage et l'exploit en lui-même, et d'autre part, profiter de la logistique mise en place pour partager ce moment d'exception avec d'autres malades.

Lire la suite...
 
22-01-2009

Recherche d'un ULM

Nous sommes à la recherche d'un ULM pour réaliser le projet.

Si vous pensez pouvoir nous vendre, nous louer ou nous prêter un ULM, si vous avez des adresses ou des contacts qui pourraient nous aider dans cette démarche, n'hésitez pas à contacter Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir .

 
13-01-2009

Erratum

Une erreur s'est malheureusement glissée lors de notre mailing de diffusion. En effet, il est écrit dans ce mail que le nombre de personnes atteintes de maladies neuromusculaires est d'environ 3 millions de français et pas moins de 25 à 30 millions d'européens. Or, ce chiffre est sorti de son contexte, par conséquent il est erroné. Il n'y a pas 3 millions de français touchés par une maladie neuromusculaires, mais 30.000 à 40.000 personnes selon les sources de l'AFM (Association Française contre les Myopathies). Ce qui est déjà beaucoup. Beaucoup trop !

En revanche, il y a bien environ 3 millions de français et pas moins de 25 à 30 millions d'européens touchés par les maladies rares et les maladies génétiques. Nous nous excusons par cet amalgame indépendant de notre volonté.

Le point commun entre les maladies neurosmusculaires et les maladies rares et génétiques est évident. L'AFM fût fondée en 1958 et sera reconnu organisme d'utilité publique en 1976. Son cheval de bataille demeure les maladies neuromusculaires. Des maladies qui tuent muscle après muscle. Mais…

- Parce que les maladies neuromusculaires sont d'origine génétique, l'AFM participe au développement d'outils d'intérêt général, de moyens et de savoirs pour accélérer la compréhension des maladies génétiques et ouvrir le chemin aux médicaments issus de la connaissance des gènes.

- Parce que les maladies neuromusculaires font partie des maladies rares, négligées par le système de santé publique, l'AFM a développé une stratégie globale pour la reconnaissance de ces malades exclus de la vie économique et sociale.

 
12-01-2009

Nos partenaires

Que ce soit financièrement, en nous prêtant du matériel, ou en nous offrant leurs services, n'oublions pas les entreprises qui participent de manière active à notre aventure.

Vous souhaitez que votre entreprise participe aussi de manière active à cette aventure et qu'elle vienne s'ajouter à cette liste ? N'hésitez pas, Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

 
08-01-2009

Un groupe sur Facebook

Afin de diffuser au maximum notre message, nous avons créé aujourd'hui un groupe sur Facebook.

Venez nous y rejoindre en cliquant ici

 
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