Bienvenue sur Défi-myopathie

Alexandre et Nicolas sont cloués au sol par la myopathie. Bientôt irrévocablement calés dans un fauteuil roulant. Pour échapper à cette dure réalité et se gorger d'espoir, ils tentent un ultime challenge : traverser le Sahara aux commandes d'un ULM. Rejoignez-les dans cette aventure hors du commun en les aidant à la matérialiser. La maladie n'attend pas ! Il y a urgence…

 
 

Alexandre et Nicolas :

Alexandre
Nicolas

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24-04-2009

FoirExpo de Niort : le Sahara & Défi myopathie


Pas de répit pour les acteurs du projet Défi myopathie. En effet, Alexandre flanqué de deux acolytes représentera les couleurs de notre défi lors de la 81 ème FoirExpo de Niort. Avec environs 450 exposants et plus de 100.000 visiteurs, la FoirExpo de Niort est un des plus grands évènements du grand ouest. Notre participation est d'autant plus significative que le thème principal de cette année est le Sahara : dunes, terre de nomades. Bref, nous nous y sentirons comme un poisson dans l'eau. Défi myopathie participe à la journée du 6 mai consacrée à l'handicap. Vous devriez donc nous apercevoir, nous animerons activement notre petit stand. Passez nous voir !

Nous aurons quelque peu la pression, car nous exposons oralement notre projet devant Madame Christiane Barret, la Préfète des Deux-Sèvres. Cette intervention aura lieu à 16h20 dans le cadre de l'action de sécurité routière "Vis ma vie".

Voici le lien pour visiter le site de la FoirExpo de Niort.

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22-04-2009

Action, on tourne !

Après la douche froide de l'annulation de la Balade Classic 21, le beau temps avec LA bonne nouvelle que nous attendions tous. En effet, nous piaffions d'impatience de vous annoncer nos diverses tractations avec les maisons de production. C'est finalement Online Productions qui se chargera de la production d'un documentaire télévisuel de 52 minutes sur le projet défi-myopathie. Les accords de diffusion avec les différentes chaines de télévision n'étant pas signés, il est encore trop tôt pour vous en dire d'avantage. Patience ! En revanche, nous pouvons vous mentionner le nom du réalisateur. Il s'agit de Grégory Le Moigne. Un nom qui ne vous dit certainement rien, mais qui pour nous force l'admiration. Grégory est le caméraman de la prestigieuse patrouille Breitling. Sauf erreur de notre part, elle est la seule patrouille civile d'avions à réaction. Pour vous faire une idée de leurs prouesses, délectez-vous des images de Grégory visibles sur le site de la Breitling Jet Team.

C'est un immense privilège et bonheur que d'accueillir à la fois Online Productions, mais aussi Grégory dans les rangs du projet défi-myopathie.

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19-04-2009

ANNULATION de la Balade Classic 21

Voilà une nouvelle comme nous ne les aimons guère. La balade Classic 21 programmée le 10 mai 2009 est, pour différentes raisons, annulée. Nous regrettons amèrement cette décision, elle renforce notre envie de nous battre et de mener le projet à terme.

D'ailleurs, prochainement nous vous communiquerons d'excellentes nouvelles comme la réalisation d'un documentaire pour la télévision et la mise en œuvre d'un livre sur l'évènement. Patience…

 
07-04-2009

 

La balade Classic 21 en collaboration avec Défi-myopathie

 

Le plat pays est en effervescence, l'animateur vedette et président de la radio nationale Classic 21, notre ami Marc Ysaye organise avec Géo Adventure la première balade moto Classic 21. Celle-ci aura lieu dans le cadre des festivités du 5ème anniversaire de Classic 21. Détail important : cette balade est réalisée en collaboration avec le projet défi-myopathie. Une seule date à retenir : le dimanche 10 mai 2009 ! Merci à Classic 21 pour ce geste médiatique oh combien important dans le cadre du projet défi-myopathie, et merci à Géo Adventure de se charger de l'organisation d'un tel événement.
Marc Ysaye sera bien évidemment présent, ainsi qu'une grande partie des membres du projet défi-myopathie. Alexandre, Nicolas et Jean-Samuel seront de la fête.

Date : 10 mai 2009
Parcours : +/- 200/250km au road-book
Lieu de rendez-vous : Aérodrome de Saint-Ghislain (parcours fléché au départ le la sortie 25 de la E19/E42)
Départ motos : entre 8h et 10h

 

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01-04-2009

Le Comité d'Etablissement de Veolia Eau nous épaule

 

Un nouveau partenaire soutient dorénavant le projet Défi myopathie. Il s'agit du Comité d'Etablissement du Siège Veolia Eau. En effet, depuis sa création en 2001 le CESA UES Générale des Eaux aide des projets à taille humaine portés par des salariés de Veolia. Naturellement ces projets doivent avoir un lien avec l'accès à l'eau et à la nourriture aux populations défavorisées, mais ils peuvent aussi se porter sur l'aide aux enfants malades ou désœuvrés.

Les membres du comité ont été très sensibles aux valeurs véhiculées par notre projet. Plus particulièrement à notre volonté de partager les airs avec des enfants, français comme tunisiens, atteints de myopathie. Sillonner un bout de désert ensemble, laisser l'ivresse s'accaparer de nos émotions le temps d'un survol des dunes sahariennes.

Nous remercions le CESA UES Générale des Eaux pour leur soutien. Nous sommes d'autant plus impatients de déployer nos ailes sur le territoire tunisien, d'autant plus impatients d'ouvrir grand les portes de nos ULM pour partager ces moments d'exceptions.

 
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