Médiatisation

La philosophie de ce projet repose sur la constatation suivante : plus un projet est fou et plus il marque les gens. Notre folie à nous est de provoquer les gens avec des images et des idées à priori en opposition avec la myopathie. Associer une part de rêve et de dépassement de soi, une image forte et positive, à la maladie. Notre défi est de tirer vos zygomatiques vers le haut, de déclencher un sourire tout en vous exposant à la réalité d'une maladie neuromusculaire. Les chiffres parlent d'eux mêmes : les maladies rares et les maladies génétiques touchent environ 3 millions de français et pas moins de 25 à 30 millions d'européens.

Notre leitmotiv : faire parler de nous pour populariser les maladies neuromusculaires.
Notre moyen : réaliser une action incroyable aux fortes retombées médiatiques.
Notre outil : un ULM.

Pourquoi populariser les maladies neuromusculaires ?

La réponse est évidente : une prise de conscience massive permettra de faire évoluer le système de santé. Grâce à cette action nous aiderons à médiatiser, à grande échelle, les maladies rares et les maladies génétiques. L'espoir absolu est là : la guérison à terme des maladies génétiques.

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Téléthon 2009 et diffusion audio-visuelle
Notre action médiatique s'articulera prioritairement sur une diffusion de l'évènement au Téléthon 2009 (diffusé sur France2, France3 ... début décembre 2009). Nous espérons vivement monter un reportage relatant cette extraordinaire histoire. Les tractations avec les responsables de l'AFM sont en cours et en très bonne voie. Le Téléthon représente plusieurs millions de téléspectateurs. Par ailleurs, nous démarcherons d'autres médias télévisés pour évidemment obtenir une diffusion audio-visuelle aussi large que possible.

Presse écrite
La presse écrite sera aussi largement sollicitée. Nous inonderons les différentes rédactions de dossiers de presse. La presse spécialisée sera prise d'assaut sans exception. Alexandre ayant été journaliste possède une certaine expérience dans la communication.

Documentaire vidéo
Nicolas sera animé par un second défi plus personnel : réaliser un documentaire vidéo. Son expérience professionnelle de réalisateur publicitaire et de vidéo clip sera mise à profit.

Publication d'un livre
Nous avons aussi la ferme intention de publier un livre romancé issu de cette épopée. Il ne s'agira pas d'un simple carnet de voyage ou carnet de vol. En effet, nous pensons que seule une forme romancée apportera un large panel de lecteurs. Notre but est de " toucher " le plus grand nombre de personnes. Nous défendons une cause qui naturellement nous tient à cœur, nous y déploierons donc toute notre énergie.

Divers
Afin de diffuser au maximum notre message, nous avons créé un groupe sur Facebook.