Bienvenue sur Défi-myopathie

Alexandre et Nicolas sont cloués au sol par la myopathie. Bientôt irrévocablement calés dans un fauteuil roulant. Pour échapper à cette dure réalité et se gorger d'espoir, ils tentent un ultime challenge : traverser le Sahara aux commandes d'un ULM. Rejoignez-les dans cette aventure hors du commun en les aidant à la matérialiser. La maladie n'attend pas ! Il y a urgence…

 
 

Alexandre et Nicolas :

Alexandre
Nicolas

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Carte d'identité

Prénom : Nicolas
Nom : Landrieux
Surnom : El Nini de la Mancha
Date de naissance : 2/03/1976
Signe particulier : atteint d'une myopathie LGMD 2I
Signe particulier bis : n'aime pas être atteint d'une LGMD 2I
Carte d'invalidité : démarche non accomplie
Expérience aéronautique : zéro pointé !
Qualité principale : acharné
Défaut principal : acharné !
Profession : directeur artistique
Hobbies : arts urbain, musique, cinéma

 


 

Portrait de Nicolas

Depuis tout petit l'extrême m'attire. Si l'on peut parler d'un désir inapproprié, celui-là en fait bien partie. Quelle mouche m'a piqué pour aspirer à l'adrénaline, au don de soi face aux forces de la nature ? Moi petit être chétif, frêle et surtout diminué par cette stupide maladie génétique.

Je n'avais pas 10 ans que les sports de glisse étaient mon dada. A 15, ce fût les sports urbains. A 25, j'ai dû me résoudre à l'évidence, quelle que soit ma dévotion et la quantité de travail, jamais je n'atteindrai un niveau satisfaisant mon désir. Chaque progression est sanctionnée par un recul, que ce soit au niveau de la force ou pire, au niveau de l'équilibre.

J'ai donc dû me décider à
prendre un virage plus mental.

Sauts à l'élastique, chute libre, accompagner Alexandre dans ses délires Sahariens, etc. Tout est bon pour me prouver que la force de l'esprit pourrait un jour satisfaire ma faim d'aventure.

A mesure que ma force diminue, ma quête devient plus urgente. La sérénité conquise lors de voyages extrêmes devient peu à peu la seule source d'apaisement. Avancer pour mieux oublier cet avenir sombre.

Parallèlement à la diminution de mes capacités physiques, je décide d'introduire mes compétences professionnelles au sein de ces voyages où la sensation d'être un tire-au-flanc me hante. Evidemment, comment pourrais-je désensabler un véhicule, changer une roue, décharger un 4x4 lorsque je peine déjà à simplement porter mon sac-à-dos ? Pour éviter la désagréable sensation de n'être utile à rien, j’ai décidé de prendre ma caméra avec moi. Monteur et réalisateur de films artistiques dans une autre vie professionnelle, je m'évertue à capturer chaque émotion, chaque péripétie de ces moments que le commun des mortels n'aura probablement jamais la chance de partager.
La tâche est loin d'être aisée. Ma mobilité ralentie par la myopathie me force à anticiper les imprévus, sourires ou grimaces sur les visages. La difficulté technique de l'environnement extrême diminue la qualité des images. Je me vois obligé de filmer toujours plus pour être sûr de pouvoir retranscrire l'ambiance au montage. Après avoir œuvré pendant 7 ans dans le cinéma et le film publicitaire, je m'étais juré de ne plus tenir une caméra. Encore une chose que la myopathie m'apprendra : ne jamais dire jamais !

Après Sif-Es-Souane (Tunisie) en 2004 et un parcours inoubliable à la recherche des rares points d'eau du Sahara en 2007, je lance une idée stupide. Pourquoi ne pas remplacer le 4x4 que mon frère ne peut plus conduire par un ULM ? Pourquoi ne pas planer au dessus des dunes au lieu de s'y ensabler ? Mon amour frustré pour les sports d'air et la passion de mon frère pour le vol libre pourraient enfin entrer en résonance.

Au détour d'une banale conversation, le projet était né.

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