Alexandre et Nicolas sont cloués au sol par la myopathie. Bientôt irrévocablement calés dans un fauteuil roulant. Pour échapper à cette dure réalité et se gorger d'espoir, ils tentent un ultime challenge : traverser le Sahara aux commandes d'un ULM. Rejoignez-les dans cette aventure hors du commun en les aidant à la matérialiser. La maladie n'attend pas ! Il y a urgence…
Voici enfin le film réalisé lors de notre aventure.
20 minutes d'émotion à partager avec le plus grand nombre... !
Vous pouvez aussi le visionner directement sur Vimeo à l'adresse suivante : La Myopathie Leur Donne Des Ailes.
Selon votre configuration informatique le format d'image est peut-être plus intéressant, et n'oubliez pas d'activer le mode plein écran.
Bon film !
26-01-2010
Le reportage "Frères du désert" réalisé par France 2 pour le Téléthon 2009
Un petit résumé en attendant la publication intégrale de cette histoire. En prime, le livre sera agrémenté des magnifiques photographies de Fred Pauwels.
N'oubliez pas qu'une partie des ventes ira directement à la recherche et aux malades.
Encore un petit geste que toute l'équipe de défi-myopathie est heureuse d'accomplir.
21 jours d'Aventure & ... heures de galère
Le temps de laisser décanter nos émotions, le temps de reposer nos petits muscles fatigués par trois semaines d'aventure et de galère, nous voici enfin d'attaque pour vous narrer la fabuleuse épopée de défi-myopathie. Hum pas tant extraordinaire, nous nous sommes heurtés au manque de maturité des autorités libyennes, amputant ainsi une belle partie de notre programme.
Tout d'abord, le départ fût explosif, l'abandon de mon équipe logistique 4x4 pour d'obscures raisons de grippe A/H1N1 a bien failli m'infliger une crise cardiaque.
- 7 octobre 2009 - à l' heure pétante du départ de Paris :
« Allo Alex, on a la grippe, on ne part plus, on annule tout, désolé, au revoir. »
"Là je me dis qu'ils y en a qui en bavent dans la vie, pourtant, probablement ma plus belle journée depuis des années, voir les sourires sur les visages de ces gosses, rien que pour ça je remercie Alex et Nico et je me dis qu'on a pas à se plaindre de cette aventure quand même, quelles belles rencontres."
09-11-2009
Pour le plaisir des yeux
Merci à Fred (http://www.fred-photography.com/) pour avoir couvert cet événement du début à la fin dans des conditions pas toujours évidentes.
Nous travaillons actuellement sur la publication d'un bouquin mélangeant photographies et le récit de cette riche épopée. Une partie des bénéfices sera versée au Téléthon 2009 pour aider les malades et la recherche sur les maladies génétiques.
D'ailleurs nous cherchons un éditeur susceptible d'être intéressé par cette opération. N'hésitez pas à nous contacter (voir rubrique Contact).
